DEFINICIÓN DE SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down es un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de discapacidad intelectual, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas.

CAUSAS:
El síndrome de Down es causado por la presencia de material genético extra del cromosoma 21. Los cromosomas son las estructuras celulares que contienen los genes.
Normalmente cada persona tiene 23 pares de cromosomas. En situaciones normales, la unión de un óvulo y un espermatozoide da como resultado un óvulo fertilizando 46 cromosomas.
A veces, algo sale mal antes de la fertilización. Un óvulo o un espermatozoide en desarrollo pueden dividirse de manera incorrecta y producir un óvulo o espermatozoide con un cromosoma 21 de más. Cuando este espermatozoide se une con un óvulo normal, el embrión resultante tiene 47 cromosomas en lugar de 46. El síndrome de Down se conoce como trisomía 21 ya que los individuos afectados tienen tres cromosomas 21 en lugar de dos.

lunes, 15 de octubre de 2012

Mas de un año!!




     Después de mas de un año sin escribir una entrada en el blog, voy a retomarlo. Os podría contar miles de cosas, pero hoy quiero hablar de la importancia que tienen las asociaciones, de la necesidad de coordinación entre colegio y familia y, sobre todo, de la importancia de un entorno normalizado para los niños con necesidades educativas especiales.
Cuando a una casa llega un niño "especial"suele provocar un trastorno en el seno familiar, los padres se sienten perdidos y sin saber ni qué hacer ni donde acudir, aquí es donde hacen su primera labor las asociaciones, ya que se encargan de orientar a la familia y darle apoyo. El niño, desde la asociación, recibirá atención temprana y programas de apoyo que suelen abarcar todas las áreas, desde psicomotricidad a terapia ocupacional, inclusión educativa, programas de autonomía personal, etc.., para que esto funcione, debe haber una coordinación entre la asociación y la familia. Cuando el niño llega al colegio, la coordinación también debe incluirse con los tutores y equipo de orientación del centro. Una buena coordinación hace posible que los logros sean mayores.
Argeme pertenece a la asociación Down de Cáceres prácticamente desde que nació, a nivel personal creo que la atención que ella ha recibido y sigue recibiendo le es muy útil en su vida diaria, también se que ella tiene un entorno familiar totalmente normalizado y que fijándome en ella y su familia y observando lo que veo cada día, se lo importantísimo que es para un niño "especial" tener dicho entorno.
Por último, decir que Argeme ya tiene 13 años, que poco a poco se está convirtiendo en una adolescente y que sigue persiguiendo sus sueños.


    

domingo, 10 de abril de 2011

Buenas noches a tod@s!!!
Hoy os quiero contar que he pasado la tarde con ella, entre risas, juegos y fotos.
Me ha contado que el 29 de Mayo se va con el cole a pasar unos días a Asturias, y el último fin de semana de Junio de campamento con los compañeros de la asociación Down de Cáceres.
Estas excursiones le van a proporcionar nuevas experiencias y la van a ayudar a hacerse cada día mucho más autónoma. La van a enriquecer como persona, como a cualquiera de nosotr@s nos proporciona tener una nueva experiencia en nuestra vida.
También me ha estado contando que se vistió en carnavales de mujer D'artagan, que bailó mucho en la carpa y que no quería irse para casa, estaba contentísima porque había participado en el desfile y habían ganado un premio. Ah!! y que no quería desmaquillarse para dormir, porque le encantaba la pintura que llebaba en la cara.
Continuará.....

jueves, 17 de marzo de 2011

¿Capaces o Incapaces?

   Artículo publicado en el periódico Hoy de Extremadura:



Una sentencia conocida la semana pasada ha reconocido a M., un joven con síndrome de Down, el derecho a votar en las elecciones, a casarse con la persona que elija, a otorgar testamento y a disponer, de manera autónoma y libre, de los 500 euros que gana trabajando en una cafetería de San Sebastián y, los fines de semana, en el estadio de Anoeta. ¿Cuál es la novedad de este tipo de fallos que empiezan a dictar los jueces? ¿Es que las personas con algún tipo de discapacidad no pueden ejercer tan elementales derechos? Para nuestra perplejidad, la respuesta es sí. No pueden.
La realidad es que una parte sustancial de las personas con discapacidad intelectual ha sido incapacitada de forma total para ejercer sus derechos civiles. Para algunas de ellas, puede ser la solución más adecuada. Para otras, como en el caso del joven M., no.
«La incapacitación intenta ser siempre una medida de protección de los padres para evitar abusos cuando ellos no estén», apunta Resu Casanova, coordinadora de la Fundación Síndrome de Down en el País Vasco. De hecho, son los propios padres quienes deben acudir al juzgado para presentar «una demanda de incapacitación» frente a sus hijos, que, entre otras cuestiones, prorrogue o rehabilite la patria potestad de los padres, es decir que prolongue su responsabilidades como padres después de la mayoría de edad de sus descendientes, después de su emancipación legal.
«En nuestro Derecho rige el principio de plena capacidad siendo el juez quien debe acordar la incapacitación», explica Kepa Ayerra, abogado de familia. «El juez tiene la posibilidad de, según cada caso concreto, decretar la incapacidad total o parcial debiendo ceñirse la incapacitación exclusivamente a aquellos ámbitos o esferas de la actividad de la persona que, efectivamente, se vean afectadas por los efectos de la enfermedad o deficiencia, y en los que es necesaria la protección», precisa este abogado de familia.
Ayerra asegura que «una de las situaciones de mayor desconcierto» a la que se enfrentan los padres de hijos con deficiencias es el momento en que deben acudir ante un juez para iniciar un procedimiento de incapacitación». Se trata de un procedimiento judicial, con letrado y procurador, en el que se debe demandar al propio hijo y en el que se va a enjuiciar, no solo su capacidad de obrar, sino la propia capacidad paterna de ostentar la patria potestad, de ser padre. La demanda se realiza bien a través de un abogado, bien recabando la colaboración de la Fiscalía, un método gratuito y que, en algunas ocasiones, puede generar problemas porque no asegura los términos en que se dictará la incapacidad.
En el procedimiento se realizan tres pruebas obligatorias: un examen médico-forense, un interrogatorio del juez a la persona para quien se demanda la incapacidad (y que sirve al magistrado para formarse una opinión del caso), y una audiencia a los parientes más próximos en la que estos ofrecen su testimonio sobre las capacidades, la vida diaria y la situación de su familiar deficiente.
El juzgado comunica la demanda al presunto incapaz quien tiene la posibilidad de recurrirla. Piénsese, por ejemplo, en una persona de edad avanzada para quien un familiar (de forma taimada) promueve una demanda de incapacitación. El demandado puede así defenderse en el proceso. Según la encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en España hay 3,5 millones de personas con alguna discapacidad, un 9% de la población.
Lo que convierte la sentencia de Guipúzcoa en una de las pioneras de las dictadas en España en esta materia es el hecho de que el Ministerio Fiscal haya recurrido el propio fallo de un Juzgado de Primera Instancia en el que se declaraba al joven «totalmente incapaz para gobernarse por sí mismo, debiéndose rehabilitar la patria potestad» en favor de los padres.
La vida diaria de M.
En el informe médico forense, que se ha incorporado al sumario, se reconoce que el joven acude a su trabajo sin precisar compañía, que es perfectamente capaz de viajar en tren, de desplazarse «solo» sin perderse, «que tiene amigos y sale con ellos» y que disfruta junto a su cuadrilla de un local donde «escuchan música». El joven participa también en un grupo de teatro integrado por personas con discapacidad que ha representado obras en centros culturales de Guipúzcoa.
También se señala que es capaz de manejar pequeñas cantidades de dinero que obtiene de un cajero automático, que se compra ropa y juegos con esas sumas y «que progresa en su autonomía». Hasta hace cuatro años, el joven trabajaba en un centro ocupacional. Desde entonces desarrolla diversas tareas en la hostelería, en locales de la capital guipuzcoana. Según el testimonio de su hermana, «ahora tiene un nivel de autonomía mayor, una declaración de incapacidad total sería negativa ya que cortaría su progresión... No precisa de que alguien decida por él, solo necesita que alguien le explique las cosas».
Una vida normal
La sentencia de incapacitación de M. establece, como medida protectora, que debe ser el juez quien autorice, entre otras, decisiones como internar al deficiente en establecimientos de salud mental, alquilar o vender inmuebles y «objetos preciosos», hacer «gastos extraordinarios en los bienes» o dar y tomar dinero a préstamo.
«Hay sentencias muy restrictivas que más que proteger, anulan a estas personas», subraya Ainhoa, la hermana del joven guipuzcoano. «En nuestro caso el primer fallo del tribunal no se adaptaba a las necesidades de mi hermano. La Fiscalía ha elaborado ahora una sentencia, podemos decir que a su medida. Lo importante es que mi hermano pueda hacer su vida con normalidad. Porque hay sentencias -sostiene la hermana del joven M.- que paralizan su proceso de desarrollo».

lunes, 7 de febrero de 2011

http://www.aviladigital.com/subseccion/subseccion2/ayuda-de-20-000-euros-de-la-caixa-para-empleo-down-111417.aspx

UN GRAN DÍA PARA ELLA

    El 7 de Junio del 2009, celebramos la 1ª Comunión de Argeme.
Con esta entrada quiero recordar que cualquier niño, con cualquier tipo de Discapacidad, tiene hoy en día las mismas oportunidades que un niño considerado "normal"
Hace años, estos niños eran institucionalizados o peor aún, "escondidos" de la sociedad, no eran bien vistos y lo que hacían los familiares era renegar de ellos.
Esto "casi" ha desaparecido, y digo "casi" porque todavía quedan pueblos, personas, etc...que consideran que estos niños deben estar "encerrados" porque no aportan nada a la sociedad, pero estos casos son los menos y, atualmente, la mayoría se encuentran normalizados en nuestra sociedad.
Este no es el caso de Argeme, que como ya he dicho en alguna que otra entrada de este blog, desde que nació, su madre tiene una lucha constante para que el día de mañana pueda desenvolverse por si misma.
Pero no es malo recordar que no todos los casos son como el de ella, hay que mentalizar y educar a la sociedad para que la integración de estas personas sea una realidad...

sábado, 4 de diciembre de 2010

CONOCIENDO A SU FAMILIA: SU MADRE

Buenos días!! Antes de comenzar quisiera recordar que ayer 3 de Diciembre fue el día internacional de la Discapacidad.

Ahora si volvemos al tema que nos ocupa. Esta semana quiero dedicar mi entrada a la persona que ha hecho posible que Argeme sea como es: su MADRE.
Su madre se llama Juana (Juani para los familiares y amigos).
Se fue con su marido a trabajar a Madrid, trabajaban los dos en una casa de clase media/alta, allí nació su primer hijo: Sergio, un niño lleno de alegría y vitalidad, pero Juani quería tener otro hijo/a y debido a su trabajo no podía en esos momentos, así pasaron ocho años, su marido y ella decidieron volver al pueblo y buscar algo allí, querían hacer realidad sus sueños y darle a Sergio un hermanit@...y el sueño se cumplió...
El 24 de Septiembre su puso de parto, pero algo iba mal, nació su niña y no se la enseñaron, los médicos corrían de un lado para otro y aquello era un caos...instalada ya en la habitación y con ganas de conocer a su niña le informaron de lo que pasaba, todavía había que hacer algunas pruebas, pero era casi seguro, la niña venía con síndrome de down. Llegaron las dudas, la incertidumbre, la culpabilidad, el preguntarse ¿y qué hago yo ahora?
Desde el hospital le informaron, le asesoraron, le dieron toda la ayuda posible, fueron unos meses difíciles pero al final decidió apuntarse a la asociación para personas con síndrome de Down. En el pueblo no había sede y ella no tenía carnet, pues a sacárselo, con 34 años pero lo hizo, había que llevar a la niña 3 tardes por semana a Cáceres y no estaba dispuesta a tener que depender siempre de alguien que la llevara.
Sigue con atención cada paso que da su hija, cada logro, cada frustración, cada alegría y cada pena...Argeme tiene 11 años, le queda mucho por vivir y a su madre mucho por celebrar.
Para tí Juani, que te mereces este trocito de dedicación, por ser como eres, por hacer posible que mi blog siga adelante, porque ahí estás y ahí está tu niña para lo que necesite (como me dijiste), para que sigas trabajando con ella como hasta ahora, y, para que sepas que tu famillia está aquí para lo que necesites....

martes, 23 de noviembre de 2010

CONOCIÉNDOLA...

    Argeme tiene 11 años, lleva una vida totalmente normalizada, acude a un centro ordinario donde promociona con los niños de su edad, teniendo adaptaciones curriculares en algunas de sus asignaturas. Dos tardes por semana acude a las instalaciones de la sede síndrome de down de Cáceres. Y el resto de las tardes las pasa con sus amigas jugando o realizando actividades propias de su edad.
También es integrante de una asociación para discapacitados intelectuales de Coria, aquí realizan talleres los fines de semana, haciendo teatro, representaciones navideñas, halloween, etc...
Es autónoma, necesitando supervisión a la hora del baño.
Le encanta leer y ver la televisión.
Es muy coqueta y cariñosa.
Pero sobre todo, no deja de ser una niña de 11 años, que siente lo mismo que cualquier niñ@  de su edad, y para eso la lucha diaria por la total integración de las personas con cualquier tipo de discapacidad...